No soy mi maldito cáncer

En septiembre de 2005, experimenté un fuerte dolor de espalda y fui a mi médico por lo que Google pensó que era una infección renal. Una botella de antibióticos y estaré bien. Veinte minutos después, me diagnosticaron linfoma en etapa 4. Mi vida dependía de la unidad de corte.

Con demasiada intensidad, el médico me dijo: "Ve al hospital. Ahora. "

Mis recuentos sanguíneos eran tan bajos que estaba a punto de sufrir un ataque al corazón o un aneurisma cerebral. Un paramédico con bata azul de hospital esperaba en una silla de ruedas. No estaba molesto por ella, sino por toda esta loca situación. Rechacé el lugar que ella amablemente me ofreció.

La seguí por los pasillos incoloros, donde los teléfonos sonaban suavemente y la gente se movía decidida sobre el linóleo brillante. Por encima del ruido del hospital que me rodeaba, pude distinguir a la enfermera silbando suavemente: "Llévame a la luna". Me mostró una habitación privada. Una bata de hospital de algodón blanqueado, la prenda icónica de todos los enfermos, yacía doblada al pie de la cama. Pensé: "¿Debería usar esto?"

Con el vestido me sentí vulnerable y débil, cambiada por la mujer que soy, que está tratando de ser amable; que tiene buen gusto o cree tenerlo; quien no come carne; que lee mucho; beber un poco demasiado; y quiere ser menos ambivalente sobre el sexo; esta mujer con estos atributos y muchos otros - en el número de la tarjeta médica, valores de laboratorio, diagnóstico y curso de tratamiento. El vestido no tiene nada que ver conmigo. En cuestión de minutos, el hospital había comenzado a robar mi identidad. En casa, encendí velas en la mesa del comedor y me serví una copa de sauvignon blanc.

Determinación de la identidad de la enfermedad.

La literatura publicada define la identidad de la enfermedad como la medida en que una condición de salud crónica se integra en la propia identidad. La identidad de la enfermedad no solo expresa cómo una persona ve su enfermedad y el tratamiento necesario, sino también cuánto afecta la enfermedad a la forma en que piensa sobre sí misma y hasta qué punto la enfermedad se integra en su autoestima.

La identidad de la enfermedad consta de cuatro constructos: ingestión, rechazo, aceptación y enriquecimiento.¹

Aquí hay una descripción de mi viaje a través de las cuatro etapas de los constructos de identidad de la enfermedad.

compromiso

El primer constructo, ingestión, se refiere al grado en que la enfermedad domina la identidad y la vida diaria del paciente. Se observan resultados de ingestión altos en pacientes que tienen una autodeterminación completa sobre su enfermedad.

Tragar es la palabra perfecta aquí. Fui tragado, abrumado y dominado por la enfermedad. Dado mi diagnóstico inesperado y casi inmediato, esta es una respuesta perfectamente comprensible. Eventualmente, viajaría a través de los cuatro constructos de la identidad de la enfermedad.

Rechazo

El rechazo, el segundo constructo, se refiere al grado en que la enfermedad es rechazada como parte de la identidad del paciente y se considera una amenaza o inaceptable para uno mismo. Los pacientes con puntajes altos de rechazo tienden a descuidar su enfermedad, lo que conduce a un automanejo y adherencia subóptimos.

La ingestión y el rechazo son formas menos adaptativas de integración de la enfermedad. No me diagnosticaron en el momento en que podía rechazar lo que no podía entender, aceptar o controlar.

Después de tres días de transfusiones de sangre, se decidió que podía irme a casa. Cuando me dieron de alta del hospital con un diagnóstico definitivo de linfoma de células del manto, estaba en un estado psicológico mucho mejor para rechazar lo que todavía no podía aceptar. Mi oncólogo me había dicho que mi linfoma en etapa 4 se había propagado y que me mantuviera alejado de la computadora. Que broma. Aquí está mi negativa a actuar.

Sabía que el cáncer en etapa 4 era la última parada antes de la muerte, pero nunca había oído hablar de que se extendiera mucho. Encendí mi computadora.

Maldito infierno de Google.

Releí el párrafo. Parafraseando: en los tumores malignos de largo alcance, las células cancerosas de los ganglios linfáticos se propagan a través del torrente sanguíneo a casi todas las partes del cuerpo, donde luego forman sus colonias mortales (mi adjetivo).

No. Mi cuerpo no puede llenarse de células cancerosas. Esta tontería no se aplica a mí. Me enfurece. Mi muslo está inflamado por una biopsia de médula ósea, pero el intenso dolor de espalda de hace dos días apenas está presente. Si este dolor fue causado por un tumor que presiona mi columna, ¿cómo puede desaparecer ahora? Alguien cometió un gran error.

Abracé la negativa con firmeza y avidez.

Aceptación

El siguiente constructo, la aceptación, es el grado en que los pacientes aceptan su enfermedad como parte de su identidad y la integran con sus otros roles sociales. La aceptación es encontrar un equilibrio entre la enfermedad y la vida.

Llegué a este punto en mi camino hacia el cáncer. Esto sucedió meses después, después de mi trasplante de células madre en el Centro Médico de Stanford. La aceptación se veía así.

Mientras la médula ósea que me donó mi hermano hacía el trabajo pesado, mi esposo me llevó a Stanford todos los días. Todos los que llevamos respiradores, pacientes trasplantados, vamos acompañados de un cuidador. No podemos viajar solos. Estamos esperando en la sala de espera, me pregunto cómo se verán otros pacientes sin máscaras: qué hacen, dónde viven. ¿Quién lo haría y quién no? La recepción de la clínica tiene una atmósfera de privacidad o vergüenza, como la oficina de un terapeuta o una oficina de electrólisis, y no invita a más conversación que los respiradores. Las amistades no se forjan en la sala de espera, incluso los cuidadores rara vez hablan. Estamos resignados, incluso aceptamos y esperamos a seguir adelante para que ya no nos diagnostiquen cáncer.

Enriquecimiento

El último constructo, el enriquecimiento, se refiere a la medida en que la enfermedad del paciente conduce a cambios positivos en la vida, enriquece la autoestima del paciente y le permite crecer como persona. Estas dos últimas condiciones son formas más adaptativas de integrar la enfermedad en la personalidad. identidad.

Admito fácilmente que mi viaje contra el cáncer me ha llevado a muchos dones psicológicos y espirituales que nunca hubiera esperado y por los cuales estoy profundamente agradecido.

Negociar la identidad de la enfermedad

Cuando los pacientes son diagnosticados con cáncer, comienzan a negociar la identidad de su enfermedad en relación con su pasado y futuro, sus relaciones y pertenencia al grupo. De esta manera, la forma en que los pacientes ven su cáncer en relación con sus otras identidades puede influir en cómo y por qué toman decisiones específicas sobre las opciones de tratamiento. Las implicaciones prácticas incluyen cómo los proveedores de atención médica y los familiares pueden apoyar la toma de decisiones de los pacientes al conocer y adaptarse a los cambios de identidad.²

El concepto de identidad con el cáncer está ganando atención a medida que más y más personas viven con el cáncer como una enfermedad crónica. La investigación muestra que la autoidentificación como "paciente de cáncer" en lugar de "sobreviviente de cáncer" se asocia con depresión asociada con una calidad de vida de salud más baja (HRQL) y un mayor uso de atención médica dentro del período de 12 meses de duración del estudio. Un porcentaje significativo de los 6057 encuestados en este estudio todavía se consideran "pacientes" de cinco a 15 años después del diagnóstico.³

Aunque sé que mi linfoma puede regresar después de 16 años de supervivencia, hoy estoy tan lejos de ser un paciente de cáncer como lo era antes de que me diagnosticaran. Hacerse rico es un gran estado de ánimo.

Finalmente, algunos estudios afirman que, a nivel organizativo, la atención sanitaria sufre una crisis de identidad del paciente. Ya hay evidencia disponible sobre cómo tratar este problema. Todos los hospitales quieren mejorar la salud y el rendimiento de sus pacientes, así como la salud de Al comprender y mejorar el proceso de identificación de pacientes, es posible obtener ganancias significativas en la seguridad del paciente, la eficiencia del ciclo de ingresos y la participación de mercado.⁴