Cómo la guerra y el desplazamiento traumatizan a las personas con autismo

irina y misha

Fuente: Irina Sergio

Los verdaderos pioneros en la comunidad neurodivergente son en su mayoría padres, hermanos y familiares de alguien con autismo, llevan años en contacto con otros padres y amigos, que también suelen tener un hijo en el espectro, creando redes sociales, bases de conocimiento, centros de información. .

Ina Sergienko es uno de esos padres. Hace años, se sintió decepcionada por la falta de apoyo que recibió en Ucrania para su hijo autista Misha. Se dio cuenta de que el principal problema era la falta de estructura y organización.

"Los ucranianos están acostumbrados a hacerlo todo ellos mismos", me dijo Ina una soleada tarde de primavera desde su apartamento en el norte de Kiev (a solo 10 minutos en coche de la devastada Bucha). "Hay tantas personas y organizaciones en Ucrania que pueden obtener ayuda a su manera. Pensamos que si podíamos conectarlos de alguna manera, horizontalmente, podríamos imaginar lo que podríamos lograr".

Ina ha trabajado durante mucho tiempo en una gran corporación y conocía los pros y los contras de una jerarquía sólida. Cuando la hija de Ina, Irina Sergienko, regresó a Ucrania después de estudiar en Inglaterra con una maestría en economía matemática y estadística, unieron fuerzas y comenzaron Child with a Future.

Las prioridades de la red ucraniana

Irina y su madre han pasado los últimos años creando redes diligentemente, luchando por un cambio en la legislación y pidiendo dinero al gobierno ucraniano. Los tres temas principales en los que se centraron fueron los siguientes:

1. Educación: Traer a los mejores oradores, educadores, terapeutas y médicos sobre autismo de toda Europa y los Estados Unidos a Ucrania a través de Zoom para permitir que varias organizaciones apoyen el autismo con los últimos métodos científicos y terapéuticos.
2. Regulación: Ina e Irina querían no solo cambiar la legislación del gobierno ucraniano, sino también estandarizar la atención en Ucrania. Trabajaron con saudíes, suecos, australianos, el Dr. Stephen Shore, miembro de la junta de Autism Speaks y profesor de Adelphi, e incluso con Marina Poroshenko, esposa del expresidente Petro Poroshenko, partidario de la inclusión en las escuelas y el lugar de trabajo. Irina revisó los datos, calculó los costos y presentó sus hallazgos al gobierno ucraniano; era más barato cuidar a las personas con discapacidad que descuidarlas.
3. Recaudación de fondos: Recaudaron dinero no solo para sus centros, donde los padres, hermanos y cuidadores podían acudir en busca de ayuda, sino también para los diversos programas que estaban en su red. También presionaron para obtener más fondos gubernamentales.

invasión rusa

Irina y Misha huyeron a Londres cuando Rusia invadió en febrero. Ina se quedó en Kiev. Los refugiados ucranianos con niños con autismo se dispersaron repentinamente por todo el mundo y no solo sufrieron traumas, sino que aún tenían las mismas necesidades médicas y terapéuticas. Inna e Irina se dieron cuenta de que su red era más necesaria que nunca. En lugar de cerrar, expandieron la red más allá de las fronteras de Ucrania, estableciendo contactos en Rumania, Polonia y Moldavia.

Por ejemplo, Irina recibió una llamada telefónica de una madre y su hijo adolescente autista que huyeron a un lugar seguro en Polonia. Su hijo estaba untando caca en las paredes. Nunca lo hizo de niño, dijo su madre, pero ahora, de adolescente, comenzó ¿Dónde puede obtener ayuda?

Recibió otra llamada sobre un niño con autismo en el territorio ucraniano ocupado, que le pidió a su madre un juego de rol para matar a los rusos que marchaban en su patio trasero con una bandera ucraniana, fue directamente a los soldados rusos y les dijo que deseaba su muerte. de distancia, la madre preguntó cómo pasar a mi hijo a través de los puestos de control rusos sin recibir un disparo (lo hicieron con la ayuda de pastillas para dormir)?

Inna ayudó a un niño con autismo en Kharkov que se negaba a salir de un refugio antiaéreo. ¿Cómo comunicarse con él, le preguntaron? ¿Hay algún psicólogo en la zona para ayudar a sacarlo?

También trabajó con una familia en Mariupol que se escondía en su sótano todas las noches. Su hija con autismo estaba irritada por los gritos. Si los soldados rusos la escucharan, arrojarían una granada por la ventana del sótano. ¿Había alguien para ayudar a los hermanos y padres a mantener la cordura?

Irina e Ina ahora pasan sus días por teléfono o correo electrónico, conectando a los padres con otras familias y organizaciones de apoyo Cuando los refugiados con autismo no tienen un hogar estable, se mudan constantemente y no pueden recibir atención médica o terapéutica, surge el peligro.

El impacto de la guerra y el autismo

Más de 12 millones de ucranianos han huido de sus hogares. Organización Mundial de la Salud estima que uno de cada cien niños tiene autismo, Autismo Europa afirma que hay cerca de 440.000 niños con autismo en Ucrania. Se podría suponer que más de 100.000 niños ucranianos con autismo han sido desplazados y viven en transición.

Autismo Europa advierte:

• Las personas con autismo y sus familias parecen ser desatendidas en algunos casos por las agencias humanitarias, ya que la naturaleza o el alcance de los daños no se comprenden completamente, lo que puede dejar a las personas y familias vulnerables sin acceso a los canales oficiales de apoyo.
• Los adultos ucranianos con autismo sin discapacidad intelectual generalmente no son diagnosticados en Ucrania y muchos países vecinos y no tienen acceso a ningún apoyo oficial o servicios de protección social.La guerra hace que su situación sea aún más difícil.
• Las personas con autismo que tienen discapacidad intelectual que viven en instituciones u orfanatos están separadas de sus familias y son particularmente vulnerables.

En el documental se ven algunas de las personas con autismo que son afectadas por el bastón militar”,No olvidado: la historia no contada del autismo en Ucrania."¿Dónde están Alexandra, Svetlana y su hija Nastya, que se mudó de Donetsk a Kiev para recibir mejor ayuda para su hija con autismo?" ¿Dónde están Ludmila, drogada en su departamento, y Vadim, su hijo con autismo, a quien no puede soltar? ¿Dónde está Igor Kirienko, a quien tocamos? YouTube video despidiéndose de su hijo de 3 años con autismo que está hacinado en un tren hacia el oeste con cientos de otras mujeres y niños aterrorizados? Con lágrimas en los ojos, Igor dice que su hijo conoce 46 países, pero no sobre la guerra en su propio país, Ucrania.

Olena Zarenko huyó de Kiev con sus dos hijas, una de las cuales tiene autismo. “Fue un viaje muy difícil y agotador y no sé qué pasó, pero Verónica no estaba llorando. Pero ahora ha estado llorando toda la noche y está en problemas".

Inna me dijo con melancolía: "Este es el problema. De repente tienes a todos estos niños refugiados ucranianos con autismo en regresión. Necesitan ayuda".

En Ucrania existe la ley marcial, a veces se obliga a la gente a permanecer en casa todo el día, se obstaculiza el empleo, ha subido el precio del gas y la comida, pero todavía hay facturas de calefacción, agua y electricidad. Los terapeutas todavía necesitan ser atendidos y pagados.

"No necesitamos juguetes para la sensibilidad", dijo Irina. "Necesitamos dinero para mantener la iluminación en nuestros centros y obtener ayuda de los padres que lo necesitan".